Prospettive dei pazienti sull’accesso immediato ai risultati dei test attraverso un portale paziente online Punti chiave Quali sono gli atteggiamenti e le prospettive dei pazienti legati alla visualizzazione dei risultati dei test pubblicati immediatamente attraverso un portale pazienti online? Risultati In questo studio condotto su 8.139 intervistati in 4 centri medici accademici statunitensi, il 96% dei pazienti preferiva che i risultati dei test fossero pubblicati immediatamente online, anche se il loro medico non li aveva ancora esaminati. Un sottogruppo di intervistati ha manifestato maggiore preoccupazione dopo aver ricevuto risultati anomali. Senso In questo studio, la maggior parte dei pazienti era favorevole a ricevere i risultati dei test pubblicati immediatamente attraverso un portale pazienti, ma alcuni pazienti hanno manifestato maggiore preoccupazione, soprattutto quando i risultati dei test erano anormali. |
Riepilogo
Importanza
La norma finale del 21st Century Cures Act richiede l’immediata disponibilità elettronica dei risultati dei test per i pazienti, probabilmente consentendo loro di gestire meglio la propria salute. Permangono preoccupazioni sugli effetti indesiderati della divulgazione ai pazienti di risultati anomali dei test.
Scopo
Valutare gli atteggiamenti e le preferenze del paziente e del caregiver riguardo alla ricezione immediata dei risultati del test attraverso un portale paziente online.
Design, ambiente e partecipanti
Questo ampio studio multicentrico è stato condotto presso 4 centri medici accademici geograficamente distribuiti negli Stati Uniti utilizzando uno strumento adattato da sondaggi convalidati. Il sondaggio è stato consegnato nel maggio 2022 a pazienti adulti e operatori sanitari che avevano avuto accesso ai risultati del test tramite un account del portale pazienti online tra il 5 aprile 2021 e il 4 aprile 2022.
Mostre
Accesso ai risultati dei test attraverso un portale per i pazienti tra il 5 aprile 2021 e il 4 aprile 2022.
Principali risultati e misure
Sono state aggiunte le risposte a domande relative a dati demografici, tipo di test ed esito, reazione all’esito, esperienza di notifica e preferenze future, nonché effetto sulla salute e sul benessere. Per valutare le caratteristiche associate alla preoccupazione del paziente, sono stati utilizzati effetti casuali aggregati e modelli di regressione logistica per valutare il livello di preoccupazione in base al fatto che i pazienti percepissero i risultati del test come normali o non normali e se i pazienti avessero ricevuto consigli precedenti.
Risultati
Dei 43.380 sondaggi restituiti, hanno risposto 8.139 (18,8%). La maggior parte degli intervistati erano donne (5.129 [63,0%]) e parlavano inglese come lingua principale (7.690 [94,5%]). L’età media era di 64 anni (IQR, 50-72 anni).
La maggior parte degli intervistati (7.520 su 7.859 [95,7%]), tra cui 2.337 persone su 2.453 (95,3%) che hanno ricevuto risultati anomali, hanno preferito ricevere immediatamente i risultati del test tramite il portale.
Pochi intervistati (411 su 5.473 [7,5%]) hanno riferito che rivedere i risultati prima di essere contattati da un operatore sanitario ha aumentato la loro preoccupazione, sebbene l’aumento della preoccupazione fosse più comune tra gli intervistati che hanno ricevuto risultati anomali (403 su 2.442 [16,5%]) rispetto a quelli il cui i risultati erano normali (294 su 5.918 [5,0%]). Il risultato del modello aggregato di preoccupazione basato sulla normalità dei risultati del test era statisticamente significativo (odds ratio [OR], 2,71; IC al 99%, 1,96-3,74), suggerendo un’associazione tra preoccupazione ed esiti non normali.
Il risultato del modello aggregato che valutava l’associazione tra preoccupazione e consulenza preliminare non era significativo (OR, 0,70; IC 99%, 0,31-1,59).
Percentuale di pazienti per ciascun livello di preoccupazione, stratificata in base ai risultati dei test normali e non normali
Conclusioni e rilevanza
In questo studio multicentrico sugli atteggiamenti e le preferenze dei pazienti nel ricevere i risultati dei test pubblicati immediatamente attraverso un portale pazienti, la maggior parte degli intervistati ha preferito ricevere i risultati dei test attraverso il portale pazienti nonostante li vedesse prima di discuterli con un operatore sanitario. Questa preferenza persisteva tra i pazienti con risultati non normali.
Commenti
Un sondaggio inviato a più di 43.000 pazienti che vivono in diversi stati del paese rivela che il 96% dei pazienti che utilizzano i portali web per i pazienti preferisce l’accesso online immediato ai risultati dei test clinici, nonostante la prospettiva di rivedere i risultati prima che i medici abbiano la possibilità di farlo. rivederli. loro.
Condotto dai ricercatori del Vanderbilt University Medical Center (VUMC), il sondaggio è stato riportato su JAMA Network Open .
“L’accesso immediato dei pazienti ai risultati dei test è stata la legge del paese per meno di due anni, e questo è lo studio più ampio fino ad oggi su come gli utenti del portale pazienti lo percepiscono. Il nostro sondaggio afferma che ci sono poche preoccupazioni e gli utenti lo valutano in modo schiacciante", ha affermato uno dei leader dello studio, Bryan Steitz, PhD, istruttore di informatica biomedica presso VUMC.
In passato era consuetudine che medici e ospedali ritardassero o bloccassero completamente alcuni risultati dei test dai portali dei pazienti, in particolare quelli soggetti a interpretazioni errate o che potevano causare disagio emotivo. Secondo una norma federale in vigore dall’aprile 2021, i pazienti, su richiesta e senza alcun costo, devono avere accesso elettronico alle loro note cliniche e ad altre informazioni sanitarie gestite da ospedali e medici. Ciò include, con pochissime eccezioni, l’accesso immediato ai risultati di qualsiasi test clinico. Proprio come i medici possono vedere i nuovi risultati sugli schermi dei loro computer e smartphone, anche i loro pazienti possono vederli su Internet, se lo desiderano. (Presso VUMC, l’accesso dei pazienti alla cartella clinica viene fornito principalmente tramite il portale web dei pazienti My Health at Vanderbilt.)
Nel maggio 2022, i ricercatori di quattro grandi centri medici accademici (VUMC, Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, UT Southwestern Medical Center di Dallas e University of Colorado Anschutz Medical Campus di Aurora) hanno inviato sondaggi via email a oltre 43.000 portali di pazienti. utenti che avevano visualizzato i risultati dei test online da quando la norma federale è entrata in vigore. Tra gli 8.139 intervistati, l’80% ha riferito di aver esaminato i risultati dei test nell’ultimo mese.
La comunicazione aperta dei risultati ha lo scopo di incoraggiare il coinvolgimento dei pazienti e ciò sembra essere confermato nei risultati del sondaggio, ha osservato Steitz, con la maggior parte degli intervistati che hanno riferito di aver cercato ulteriori informazioni dopo aver esaminato i risultati dei test.
Tra gli altri risultati del sondaggio:
• Solo l’8% degli intervistati ha riferito di essere più preoccupato dopo aver esaminato i risultati del test, con una maggiore preoccupazione più comune tra gli intervistati che hanno percepito un risultato come anormale (17% contro 5%).
• Il 95% degli intervistati che hanno riferito di aver ricevuto risultati “non normali” hanno indicato di voler continuare a ricevere i risultati pubblicati immediatamente attraverso il portale dei pazienti.
• Il 90% dei pazienti ha preferito la consegna dei risultati attraverso un portale paziente, piuttosto che dover attendere una telefonata o una visita in clinica.
“Il passaggio ai risultati aperti ha sollevato riserve in alcuni ambienti”, ha affermato Steitz, “ma i grandi aumenti nella messaggistica dei pazienti con gli operatori sanitari non sembrano essere emersi quanto previsto. E visti i risultati del nostro sondaggio, qualsiasi preoccupazione che i risultati aperti possano spingere gli utenti del portale pazienti oltre il limite sembra fuori luogo, almeno in molte situazioni”.
