Résumé Une étude récente intéressante a révélé que les personnes qui ont appris qu’elles étaient autistes à un plus jeune âge se sentaient plus positives à propos de leur vie (c’est-à-dire avaient une meilleure qualité de vie) que celles qui l’avaient appris à un âge plus avancé. Cependant, cette étude présente certaines limites : (a) l’étude n’a porté que sur un groupe assez restreint d’étudiants universitaires, (b) il n’était pas clair si "apprendre qu’on est autiste" faisait référence à l’apprentissage de son diagnostic ou à la réception de son diagnostic. diagnostic, (c) l’influence d’autres facteurs sur le lien entre l’âge d’apprentissage de l’autisme et la qualité de vie n’a pas été prise en compte, et (d) l’évaluation des différents domaines de la qualité de vie était limitée. En réponse à ces limitations, nous avons réexaminé si l’âge auquel on apprend qu’on est autiste est lié à la qualité de vie à l’âge adulte. Contrairement à l’étude précédente, nous avons constaté que l’âge auquel on apprend son autisme n’a pas d’impact indépendant significatif sur sa qualité de vie d’adulte. Au contraire, d’autres facteurs (par exemple, les traits autistiques, le sexe et d’autres problèmes de santé mentale) peuvent avoir un impact plus important. Étant donné que notre échantillon de participants était plus large et plus diversifié en termes d’âge et de niveau d’éducation par rapport aux recherches précédentes, cette conclusion est probablement plus applicable aux adultes autistes issus de milieux différents. Cependant, il est important de noter que nous ne suggérons pas que les gens devraient connaître leur diagnostic plus tard que plus tôt. Obtenir un diagnostic rapide reste crucial pour que les personnes autistes et leurs familles puissent accéder à un soutien approprié. |
Communiqué de presse de l’Université de Bath
Recevoir un diagnostic d’autisme à 20, 30, 40, 50 ou même 60 ans peut sembler intimidant, mais une nouvelle étude menée par des psychologues de Bath et de Londres révèle que le lien entre l’âge auquel une personne reçoit le diagnostic a peu d’incidence sur sa qualité de vie. vie.
Le soi-disant « diagnostic tardif » de l’autisme a récemment fait la une des journaux grâce à la militante pour l’autisme Christine McGuiness. Si l’autisme est généralement diagnostiqué dès l’enfance, il est de plus en plus diagnostiqué chez les adultes et notamment chez les femmes.
Les parents se demandent souvent si leur enfant découvrira tôt ou tard qu’il est autiste aura un impact à long terme sur sa vie. Tandis que de nombreuses personnes qui découvrent qu’elles sont autistes à l’âge adulte se demandent à quoi aurait ressemblé leur vie si elles l’avaient découvert plus tôt.
Dans ce contexte, la nouvelle étude, réalisée par des chercheurs de l’Université de Bath et du King’s College de Londres, est la première à examiner si l’âge auquel on se rend compte qu’on est autiste est lié à sa qualité de vie, après avoir pris en compte compte d’autres facteurs cruciaux. facteurs tels que le revenu familial.
Les chercheurs ont demandé à 300 adultes autistes d’indiquer l’âge auquel ils ont appris qu’ils étaient autistes, ainsi que des informations détaillées sur leurs antécédents sociodémographiques, tels que l’âge actuel, le sexe, l’origine ethnique, l’état civil, la vie, le niveau d’éducation, la situation professionnelle, le revenu du ménage. , et la présence de problèmes de santé mentale supplémentaires. Le niveau de traits de personnalité autistiques des participants a également été mesuré.
Les participants ont ensuite répondu à des questions sur différents aspects de leur qualité de vie, notamment les aspects physiques, psychologiques, sociaux et environnementaux. Par exemple, des questions telles que : « Dans quelle mesure pensez-vous que votre vie a un sens ? » et « Dans quelle mesure êtes-vous satisfait du soutien que vous recevez de vos amis ? »
Les résultats, publiés dans la revue Autism , ont révélé que la relation entre l’âge auquel on réalise qu’on est autiste et différents domaines de qualité de vie n’était pas statistiquement liée après avoir pris en compte d’autres facteurs. En fait, d’autres facteurs étaient plus fortement liés à la qualité de vie : les femmes autistes rapportaient une meilleure qualité de vie que les hommes autistes, et les personnes souffrant d’autres problèmes de santé mentale (par exemple, anxiété) rapportaient une moins bonne qualité de vie.
Le Dr Lucy Livingston, chercheuse principale à l’Université de Bath et professeur de psychologie au King’s College de Londres, a déclaré : « De plus en plus de personnes découvrent qu’elles sont autistes pour la première fois à l’âge adulte, ce qui peut changer leur vie. » . Parce que nous savons que de nombreuses personnes autistes ont une qualité de vie et un bien-être très médiocres, cela soulève la question de savoir si découvrir qu’on est autiste plus tôt dans la vie améliore les résultats.
"Nos résultats ne suggèrent pas cela. Pour certaines personnes, découvrir qu’elles sont autistes le plus tôt possible était lié à une meilleure qualité de vie. Pour d’autres, il était préférable de découvrir plus tard. Dans l’ensemble, il n’y avait aucun lien global entre l’âge auquel découverts et leur qualité de vie.
"Il peut y avoir de nombreuses raisons à cela. Obtenir un diagnostic d’autisme ne conduit pas toujours à un soutien supplémentaire significatif, il se peut donc que les personnes autistes qui découvrent qu’elles sont autistes à un plus jeune âge ne ressentent pas nécessairement un bénéfice dans leur vie. un diagnostic tardif à l’âge adulte peut être une expérience positive, aidant les gens à se réaliser, ce qui peut améliorer leur qualité de vie auto-déclarée. C’est différent pour chacun et il peut y avoir d’autres facteurs individuels sur lesquels il est plus important de se concentrer.
La chercheuse principale à l’Université de Bath, le Dr Florence Leung, a ajouté : « Nos résultats ont révélé qu’avoir des caractéristiques de personnalité plus autistiques, quel que soit le moment où vous avez découvert que vous êtes autiste, était le lien le plus étroit avec de mauvais résultats dans tous les domaines de la qualité de vie. Ils suivent maintenant ces résultats pour examiner de plus près la manière dont les différentes caractéristiques autistiques contribuent à la qualité de vie. Cela constituera une étape importante vers l’établissement d’un soutien plus personnalisé et plus efficace pour les personnes autistes, en fonction de leurs forces, difficultés et personnalités autistes spécifiques. -estime.évaluation de votre qualité de vie.
"En outre, le fait d’être un homme et d’avoir d’autres problèmes de santé mentale était lié à une mauvaise qualité de vie. Ces observations soulignent l’importance d’envisager des stratégies de soutien sexospécifiques afin de se concentrer davantage sur l’amélioration de la santé mentale des personnes." Les hommes autistes, pour améliorer leur vie Il y a eu naturellement beaucoup de discussions sur l’autisme et la santé mentale chez les femmes ces dernières années, mais sur la base de ces résultats, nous ne devons pas négliger les besoins des hommes autistes qui peuvent également être en difficulté. ».
Le co-auteur et professeur agrégé à l’Université de Bath, le Dr Punit Shah, a déclaré : « Notre recherche contribue plus largement à une meilleure compréhension de la neurodiversité tout au long de la vie. Pendant longtemps, on a pensé que l’autisme était une maladie infantile. Nous pensons toujours de cette façon. Mais les gens ne réalisent peut-être pas que la majorité des personnes autistes, au Royaume-Uni par exemple, sont désormais des adultes. Avec une société qui vieillit, ce phénomène va s’accentuer dans les décennies à venir. mener des recherches plus détaillées sur les différences individuelles parmi les adultes autistes, comme nous l’avons fait, de telles recherches sur l’autisme chez les adultes commenceront à révéler les nombreuses façons différentes dont nous pouvons comprendre et soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie, en allant au-delà d’une « solution universelle ». approche."