Riepilogo Complice la fragilità dei sistemi sanitari, le economie instabili e le enormi disuguaglianze, il carico sugli operatori sanitari in questa regione è tra i più alti al mondo. In questo lavoro affrontiamo le principali sfide dell’erogazione dell’assistenza in America Latina e nei Caraibi e proponiamo azioni regionali coordinate per guidare i cambiamenti futuri. Le sfide attuali includono la carenza di assistenza formale a lungo termine, le disparità nei determinanti socioeconomici e sociali della salute, gli oneri di genere nei confronti delle donne, la crescente prevalenza della demenza e l’effetto dell’attuale pandemia di COVID. -19 nelle famiglie affette da demenza. Proponiamo raccomandazioni strategiche locali e regionali a breve termine, tra cui l’identificazione dei bisogni specifici dei caregiver, lo sviluppo di interventi locali basati sull’evidenza, l’adattamento contestuale delle strategie a diversi ambienti e culture, la lotta attiva contro i pregiudizi di genere, il rafforzamento del sostegno della comunità , fornitura di servizi di base e migliore utilizzo delle tecnologie dell’informazione. Infine, proponiamo la diplomazia della salute del cervello (azioni globali supportate dalla convergenza di discipline e settori) come un quadro innovativo per risposte coordinate a lungo termine, integrando strumenti, conoscenze e strategie per espandere l’accesso alla tecnologia digitale e sviluppare modelli collaborativi di cura. . Affrontare le grandi disuguaglianze nella cura delle persone affette da demenza in America Latina e nei Caraibi richiede soluzioni innovative, basate sull’evidenza, coordinate con il rafforzamento delle politiche pubbliche. |
L’invecchiamento della popolazione nei paesi dell’America Latina e dei Caraibi (LAC) sta crescendo rapidamente. Con questo cambiamento demografico, gli oneri sociali ed economici dei malati di demenza e di coloro che se ne prendono cura si moltiplicheranno.
I fragili sistemi sanitari, lo sviluppo economico instabile, le carenze nell’assistenza formale e le grandi disparità economiche gravano sugli operatori sanitari nella regione.
Inoltre, gli operatori sanitari nella LAC sono colpiti in modo sproporzionato dalla pandemia di COVID-19. Qui esaminiamo le principali sfide sociali ed economiche della cura delle persone affette da demenza nella LAC.
Di seguito presentiamo una serie di obiettivi a breve termine (3-5 anni) per accelerare i cambiamenti regionali. Infine, proponiamo strategie a lungo termine (da 3 a 10 anni) per mitigare gli oneri previsti incorporando approcci innovativi (Figura 1).
| Sfide attuali nella cura delle persone con demenza nella LAC |
Il carico del caregiver (o sindrome di Bournot) è lo stress percepito che deriva dalle richieste (fisiche ed emotive) e dalle restrizioni (sociali e lavorative) come risultato della cura di una persona affetta da demenza. Il carico di caregiver nella LAC è tra i più alti al mondo. Allo stesso tempo, i caregiver nell’America Latina e nei Caraibi mostrano livelli di salute mentale e qualità della vita più scadenti, rispetto a quelli di altre regioni.
I sistemi di assistenza formale per i pazienti affetti da demenza sono quasi inesistenti nella LAC e la loro copertura è minima (solo l’1% della popolazione sopra i 60 anni di età riceve sostegno governativo e solo le famiglie più ricche della LAC possono permettersi i costi delle cure in strutture private). ). L’impatto economico della demenza nella LAC è sostanziale e superiore a quanto la maggior parte delle persone può permettersi. I caregiver con un basso livello di istruzione dedicano solitamente dalle 8 alle 11 ore al giorno all’assistenza, comportando un elevato costo indiretto per le famiglie. Gli operatori sanitari formali sono sottopagati nella maggior parte dei paesi e pochissimi ricevono una formazione di base sulla demenza. Le politiche regionali di assistenza formale per questi pazienti sono quasi inesistenti.
Lo stress del caregiver in LAC aumenta quando il loro livello socioeconomico è più basso.
Le famiglie sostengono una percentuale maggiore dei costi dell’assistenza nei paesi LAC rispetto a Europa e Stati Uniti. È un’aspettativa culturale nei paesi ALC che i membri della famiglia si prendano cura di altri membri che soffrono di malattie croniche. La maggior parte dei pazienti affetti da demenza rimane a casa dove la persona che li assiste è un familiare, un amico o un vicino che non riceve un compenso monetario per il lavoro di assistenza. Le donne sopportano la stragrande maggioranza del carico di assistenza e sperimentano una maggiore depressione e problemi di salute generale rispetto agli uomini . Inoltre, i caregiver hanno meno opportunità di avanzare nella propria carriera o di sostenere l’avanzamento educativo o professionale dei propri figli.
Lo stigma e la sottodiagnosi creano ulteriori sfide per gli operatori sanitari. Nella nostra regione l’invecchiamento è concepito come un processo negativo associato al deterioramento fisico e mentale e la demenza spesso viene diagnosticata tardi o non viene diagnosticata affatto. Le sindromi di demenza con importanti sintomi psichiatrici e comportamentali, come la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale, causano maggiori disagi familiari e finanziari.
La pandemia di coronavirus ha peggiorato la sofferenza delle famiglie alle prese con la cura della demenza nella LAC, ritardando la diagnosi e aumentando l’onere per gli operatori sanitari. Circa il 55% della popolazione della LAC svolge lavori informali che richiedono di uscire di casa per lavorare e spesso non dispongono di alloggi adeguati. I LAC stanno vivendo un rapido cambiamento demografico, che implica un rapido aumento della popolazione di età superiore ai 60 anni e affetta da demenza, che ha un impatto diretto sullo stress degli operatori sanitari. Senza sistemi completi di assistenza sanitaria, protezione sociale e sostegno agli operatori sanitari, l’onere economico e sociale aumenterà in modo esponenziale.
| Strategie regionali a breve termine |
In risposta alle principali sfide qui esaminate, proponiamo sette iniziative a breve termine (3-5 anni)
> Azione 1. Stabilire sistemi per valutare i bisogni e le risorse dei caregiver: strumenti sistematici e convalidati per la valutazione regionale del carico dei caregiver rappresentano un passo fondamentale. Sono necessari processi strutturati che consentano l’identificazione dei bisogni e delle risorse, come ad esempio una guida dettagliata per i medici su come valutare il carico del caregiver. Il Programma di Sviluppo delle Nazioni Unite fornisce linee guida per la valutazione e l’intervento che possono essere molto utili. Tuttavia, questi devono essere adattati alle esigenze specifiche di ciascuna sottoregione. Inoltre, è necessaria una maggiore integrazione dei diversi settori sanitari, tra cui l’assistenza specialistica alla demenza, le cure primarie e le divisioni di sviluppo sociale.
> Azione 2. Valutare l’efficacia degli interventi basati sull’evidenza per i caregiver: gli attuali interventi nella regione si concentrano sulla fornitura di sostegno economico, sulla riduzione del carico dei caregiver (assistenza di sollievo, rafforzamento della resilienza, dell’ottimismo e della consapevolezza, terapia cognitivo-comportamentale), sulla stabilizzazione delle dinamiche familiari ( programmi educativi, monitoraggio, sostegno comunitario) o sostegno all’assistenza formale (sostegno governativo, sviluppo di regolamenti). Tuttavia, non disponiamo di revisioni sistematiche metodologicamente valide sulla sua efficacia. Il cosiddetto disegno di sperimentazione clinica pragmatica incorporata può essere una strategia utile per aumentare sistematicamente l’efficacia.
> Azione 3. Adattamento ad ambienti e culture eterogenei: l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e i piani regionali sulla demenza suggeriscono l’applicazione di ambienti di assistenza sanitaria primaria con la partecipazione di specialisti. Tuttavia, i sistemi di assistenza frammentati senza coordinamento pubblico-privato richiedono una gestione coordinata dei casi. Inoltre, la regione presenta circostanze uniche per gli operatori sanitari, come l’età media avanzata, ambienti rurali con poche risorse e comunità indigene. Il senso del dovere culturalmente radicato nei confronti dei familiari più anziani è un altro fattore regionale che deve essere affrontato.
> Azione 4. Riduzione degli stereotipi culturali di genere: la sproporzione di donne che prestano assistenza, combinata con il peso delle faccende domestiche, dei ruoli lavorativi e della tensione finanziaria richiede un’azione urgente. Le politiche di rimborso e di assistenza del governo possono ridurre lo stress finanziario ed emotivo delle donne. Il sostegno personalizzato è essenziale, senza trascurare l’influenza delle credenze religiose, dell’istruzione, delle risorse economiche, dell’accesso alle informazioni e dell’accesso alle case di cura. Inoltre, è necessaria la partecipazione attiva della società pubblica e privata per modificare le convinzioni culturali sui ruoli e sugli stereotipi di genere.
> Azione 5. Promozione del sostegno comunitario e intergenerazionale: associazioni di Alzheimer e simili sono presenti in quasi tutti i paesi dell’America Latina. Queste organizzazioni hanno un ruolo locale essenziale nella diffusione di informazioni rilevanti, nella sensibilizzazione e nella lotta alla discriminazione. Altre organizzazioni comunitarie, come chiese e club, possono collaborare con organizzazioni orientate alla demenza per fornire strategie di coping per gli operatori sanitari. Gli interventi basati sulla consapevolezza sono potenzialmente scalabili. Tuttavia, questi dovrebbero essere considerati in combinazione con altri approcci. Sono necessari archivi comuni di risorse virtuali.
> Azione 6. Accesso al supporto tecnologico di base: i governi locali e le aziende private devono sostenere l’accesso a Internet. Le risorse digitali possono essere di grande aiuto per gli operatori sanitari nelle città rurali o lontane facilitando l’accesso a ospedali, cliniche e gruppi di supporto online.
> Azione 7. Usare la tecnologia per amplificare l’accesso alle cure: le iniziative internazionali in questo senso offrono un supporto promettente agli operatori sanitari. La consulenza telefonica per i caregiver di persone affette da demenza è un intervento che può essere ulteriormente sfruttato nella regione, soprattutto nel post-pandemia. I consorzi di ricerca nella regione (ADNI, DIAN, FINGER o ReDLat) possono fornire piattaforme per sviluppare la scienza dell’implementazione sotto forma di soluzioni tecnologiche dell’informazione.
| Scalabilità globale a lungo termine: diplomazia della salute del cervello e strumenti di innovazione |
Al momento non esistono risposte regionali coordinate per i caregiver. La maggior parte degli interventi in LAC sono stati effettuati su piccoli campioni. È necessario un lavoro sostanziale e coordinato per attuare interventi efficaci e scalabili. I sostenitori della salute dei caregiver (caregiver, famiglie, comunità focalizzate sulla demenza e attori politici) non dispongono di piattaforme nazionali per aiutare il coordinamento. Inoltre, i paesi ALC sono altamente eterogenei e gli interventi di successo richiedono un adattamento. Le disuguaglianze e le differenze culturali devono essere prese in considerazione in qualsiasi piano regionale.
La Brain Health Diplomacy (BHD) e la scienza della convergenza possono fornire un quadro innovativo per gli interventi dei caregiver nel contesto delle disuguaglianze, basato sull’integrazione di strumenti, conoscenze e strategie sviluppate nelle interfacce multi-campo. BHD è un’iniziativa che supera i confini disciplinari fornendo risorse innovative e scalabili che aumentano la salute del cervello. Rispetto ai classici approcci isolati, il BHD può articolare meglio le azioni multisettoriali sviluppando strategie integrate che affrontano direttamente le sfide dei caregiver.
Il BHD può fornire supporto traslazionale utilizzando tecnologia digitale scalabile, monitoraggio di massa dei dati e valutazioni sanitarie delle diadi di caregiver. Tuttavia, la scalabilità richiede azioni coordinate a livello micro (individuale), meso (comunità) e macro (nazionale e transnazionale) attraverso politiche globali per garantire risultati migliori. I problemi di salute del cervello non possono essere risolti solo dalle scienze del cervello e il BHD fornisce un approccio innovativo per coordinare discipline e settori. Gli interventi clinici, la formazione, le strategie finanziarie e la riallocazione degli investimenti, le normative politiche, gli accordi pubblico-privato e il sostegno internazionale devono essere articolati a un livello transdisciplinare che garantisca il successo delle azioni a lungo termine.
Numerosi studi negli Stati Uniti e in Europa hanno dimostrato che i modelli di assistenza collaborativa per la demenza riducono con successo il carico del caregiver. Tuttavia, anche nei paesi sviluppati, mettere in pratica questi modelli efficaci si è rivelata una sfida. Un’importante opportunità di risparmio sui costi è quella di formare operatori sanitari non autorizzati a fornire supporto sotto la supervisione di specialisti della demenza utilizzando assistenza telefonica.
Lo studio clinico randomizzato sull’ecosistema assistenziale combina questi approcci. Questo studio ha dimostrato benefici per il benessere degli operatori sanitari e dei pazienti, riducendo al contempo l’utilizzo dell’assistenza sanitaria correlata alle emergenze. Il BHD deve costruire collegamenti stabili con i piani governativi per garantire l’integrazione nelle politiche basate sulla scienza. Lo sviluppo di strategie globali a lungo termine per ampliare l’assistenza collaborativa alla demenza, sebbene impegnativo, è essenziale per supportare il numero crescente di caregiver di demenza nella regione e ridurre le concomitanti enormi disuguaglianze.
| Conclusioni |
Sono necessarie iniziative coordinate per affrontare gli enormi oneri affrontati dai caregiver di pazienti affetti da demenza in America Latina. È necessario implementare soluzioni a breve e lungo termine basate sull’evidenza.
Le organizzazioni focalizzate sulla salute del cervello, come il Global Brain Health Institute (GBHI) o il Latin American Brain Health Institute (BrainLat) , possono favorire una maggiore triangolazione tra iniziative globali, leader regionali emergenti e politiche pubbliche disponibili.
