Résumé Aggravé par des systèmes de santé fragiles, des économies instables et d’énormes inégalités, le fardeau qui pèse sur les soignants dans cette région est parmi les plus lourds au monde. Dans ce travail, nous abordons les principaux défis de la prestation de soins en Amérique latine et dans les Caraïbes et proposons des actions régionales coordonnées pour conduire les changements futurs. Les défis actuels comprennent la pénurie de soins formels de longue durée, les disparités dans les déterminants socio-économiques et sociaux de la santé, les fardeaux sexistes pesant sur les femmes, la prévalence croissante de la démence et les effets de la pandémie actuelle de COVID. -19 dans les familles touchées par la démence. Nous proposons des recommandations stratégiques locales et régionales à court terme, notamment l’identification des besoins spécifiques des soignants, le développement d’interventions locales fondées sur des preuves, l’adaptation contextuelle des stratégies aux différents environnements et cultures, la lutte active contre les préjugés sexistes, le renforcement du soutien communautaire. , la fourniture de services de base et une meilleure utilisation des technologies de l’information. Enfin, nous proposons une diplomatie de la santé cérébrale (actions mondiales soutenues par la convergence des disciplines et des secteurs) comme cadre innovant pour des réponses coordonnées à long terme, intégrant des outils, des connaissances et des stratégies pour élargir l’accès à la technologie numérique et développer des modèles de soins collaboratifs. . Remédier aux grandes inégalités dans la prise en charge des personnes atteintes de démence en Amérique latine et dans les Caraïbes nécessite des solutions innovantes, fondées sur des données probantes, coordonnées avec le renforcement des politiques publiques. |
La population vieillissante des pays d’Amérique latine et des Caraïbes (ALC) augmente rapidement. Avec ce changement démographique, le fardeau social et économique de la démence et de ses soignants va se multiplier.
Des systèmes de santé fragiles, un développement économique instable, des carences en matière de soins formels et de grandes disparités économiques pèsent sur les soignants de la région.
De plus, les soignants de la région Amérique latine et Caraïbes sont touchés de manière disproportionnée par la pandémie de COVID-19. Nous passons ici en revue les principaux défis sociaux et économiques liés à la prise en charge des personnes atteintes de démence en Amérique latine et aux Caraïbes.
Ci-dessous, nous présentons un ensemble d’objectifs à court terme (3 à 5 ans) pour accélérer les changements régionaux. Enfin, nous proposons des stratégies à long terme (3 à 10 ans) pour atténuer les fardeaux projetés en intégrant des approches innovantes (Figure 1).
| Défis actuels liés à la prise en charge des personnes atteintes de démence en Amérique latine et aux Caraïbes |
Le fardeau du soignant (ou syndrome de Bournot) est le stress perçu qui résulte des exigences (physiques et émotionnelles) et des restrictions (sociales et professionnelles) résultant de la prise en charge d’une personne atteinte de démence. Le fardeau des soignants en Amérique latine et aux Caraïbes est parmi les plus élevés au monde. Dans le même temps, les soignants de la région ALC affichent des niveaux de santé mentale et de qualité de vie inférieurs à ceux des autres régions.
Les systèmes de soins formels pour les patients atteints de démence sont quasiment inexistants en Amérique latine et dans les Caraïbes et leur couverture est minime (seulement 1 % de la population de plus de 60 ans reçoit une aide gouvernementale et seules les familles les plus riches de la région Amérique latine et Caraïbes peuvent se permettre de payer les soins dans des établissements privés. ). L’impact monétaire de la démence dans la région ALC est considérable et dépasse ce que la plupart peuvent se permettre. Les soignants ayant un faible niveau d’éducation consacrent généralement 8 à 11 heures par jour à prodiguer des soins, ce qui implique un coût indirect élevé pour les familles. Les soignants formels sont sous-payés dans la plupart des pays et très peu reçoivent une formation de base sur la démence. Les politiques régionales formelles de prise en charge de ces patients sont quasiment inexistantes.
Le stress des soignants dans la région Amérique latine et Caraïbes augmente lorsque leur niveau socio-économique est inférieur.
Les familles supportent une proportion plus élevée des coûts des soins dans la région ALC qu’en Europe et aux États-Unis. C’est une attente culturelle dans les pays d’ALC que les membres de la famille prennent soin d’autres membres qui souffrent de maladies chroniques. La plupart des patients atteints de démence restent à la maison où leur soignant est un membre de la famille, un ami ou un voisin qui ne reçoit aucune compensation monétaire pour ses soins. Les femmes assument la grande majorité du fardeau des soignants et souffrent davantage de dépression et de problèmes de santé généraux que les hommes . De plus, les soignants ont moins de possibilités de faire progresser leur propre carrière ou de soutenir l’avancement scolaire ou professionnel de leurs enfants.
La stigmatisation et le sous-diagnostic créent des défis supplémentaires pour les soignants. Dans notre région, le vieillissement est conçu comme un processus négatif associé à une détérioration physique et mentale, et la démence est souvent diagnostiquée tardivement, voire pas du tout. Les syndromes de démence présentant des symptômes psychiatriques et comportementaux importants, tels que la démence à corps de Lewy et la démence frontotemporale, entraînent de plus grandes perturbations familiales et financières.
La pandémie de coronavirus a aggravé les souffrances des familles aux prises avec des soins liés à la démence en Amérique latine et aux Caraïbes, en retardant le diagnostic et en augmentant le fardeau des soignants. Environ 55 % de la population de la région ALC occupe un emploi informel qui nécessite de quitter son domicile pour travailler et manque souvent de logement adéquat. Les ALC connaissent un changement démographique rapide, ce qui implique une augmentation rapide de la population âgée de plus de 60 ans et atteinte de démence, ce qui a un impact direct sur le stress des soignants. Sans systèmes complets de soins de santé, de protection sociale et de soutien aux soignants, le fardeau économique et social augmentera de façon exponentielle.
| Stratégies régionales à court terme |
En réponse aux principaux défis examinés ici, nous proposons sept initiatives à court terme (3 à 5 ans)
> Action 1. Établir des systèmes pour évaluer les besoins et les ressources des soignants : des instruments systématiques et validés pour l’évaluation régionale du fardeau des soignants constituent une étape cruciale. Des processus structurés sont nécessaires pour permettre l’identification des besoins et des ressources, comme des conseils détaillés à l’intention des médecins sur la façon d’évaluer le fardeau des soignants. Le Programme des Nations Unies pour le développement fournit des lignes directrices pour l’évaluation et l’intervention qui peuvent s’avérer très utiles. Toutefois, ceux-ci doivent être adaptés aux besoins spécifiques de chaque sous-région. En outre, une plus grande intégration des différents secteurs de la santé est nécessaire, y compris les divisions de soins spécialisés en démence, de soins primaires et de développement social.
> Action 2. Évaluer l’efficacité des interventions fondées sur des données probantes pour les soignants : Les interventions actuelles dans la région se concentrent sur l’apport d’un soutien économique, la réduction du fardeau des soignants (soins de répit, renforcement de la résilience, de l’optimisme et de la pleine conscience, thérapie cognitivo-comportementale), stabilisent la dynamique familiale ( programmes éducatifs, suivi, soutien communautaire) ou plaider en faveur de soins formels (soutien du gouvernement, élaboration de réglementations). Cependant, nous ne disposons pas d’examens systématiques méthodologiquement solides sur son efficacité. La conception d’essais cliniques pragmatiques intégrés peut être une stratégie utile pour accroître systématiquement l’efficacité.
> Action 3. Adaptation à des environnements et des cultures hétérogènes : L’Organisation mondiale de la santé (OMS) et les plans régionaux sur la démence suggèrent l’application d’environnements de soins de santé primaires avec la participation de spécialistes. Cependant, les systèmes de soins fragmentés sans coordination public-privé nécessitent une gestion coordonnée des cas. De plus, la région présente des circonstances uniques pour les soignants, comme un âge moyen avancé, des environnements ruraux avec peu de ressources et des communautés autochtones. Le sens du devoir, profondément enraciné dans la culture, envers les membres plus âgés de la famille est un autre facteur régional auquel il faut s’attaquer.
> Action 4. Réduction des stéréotypes culturels de genre : La disproportion de femmes soignantes, combinée au fardeau des tâches ménagères, des rôles professionnels et des difficultés financières nécessitent une action urgente. Les politiques gouvernementales de remboursement et d’assistance peuvent réduire le stress financier et émotionnel des femmes. Un accompagnement personnalisé est essentiel, sans négliger l’influence des croyances religieuses, de l’éducation, des ressources économiques, de l’accès à l’information et de l’accès aux maisons de retraite. En outre, la participation active de la société publique et privée est nécessaire pour modifier les croyances culturelles sur les rôles et les stéréotypes de genre.
> Action 5. Promotion du soutien communautaire et intergénérationnel : Des associations Alzheimer et similaires sont disponibles dans presque tous les pays d’Amérique latine. Ces organisations jouent un rôle local essentiel dans la diffusion d’informations pertinentes, la sensibilisation et la lutte contre la discrimination. D’autres organisations communautaires, telles que des églises et des clubs, peuvent s’associer à des organisations axées sur la démence pour proposer des stratégies d’adaptation aux soignants. Les interventions basées sur la pleine conscience sont potentiellement évolutives. Toutefois, celles-ci doivent être considérées en combinaison avec d’autres approches. Des référentiels communs de ressources virtuelles sont nécessaires.
> Action 6. Accès au support technologique de base : Les gouvernements locaux et les entreprises privées doivent soutenir l’accès à Internet. Les ressources numériques peuvent être d’une grande aide pour les soignants des villes rurales ou éloignées en facilitant l’accès aux hôpitaux, aux cliniques et aux groupes de soutien en ligne.
> Action 7. Utiliser la technologie pour amplifier l’accès aux soins : Les initiatives internationales allant dans ce sens offrent un soutien prometteur aux soignants. Le conseil téléphonique pour les soignants des personnes atteintes de démence est une intervention qui peut être davantage exploitée dans la région, en particulier dans la période post-pandémique. Les consortiums de recherche de la région (ADNI, DIAN, FINGER ou ReDLat) peuvent fournir des plateformes pour développer la science de la mise en œuvre sous la forme de solutions informatiques.
| Évolutivité mondiale à long terme : diplomatie de la santé cérébrale et outils d’innovation |
Il n’existe actuellement aucune réponse régionale coordonnée pour les soignants. La plupart des interventions en ALC ont été réalisées sur de petits échantillons. Un travail substantiel et coordonné est nécessaire pour mettre en œuvre des interventions efficaces et évolutives. Les défenseurs de la santé des soignants (soignants, familles, communautés axées sur la démence et acteurs politiques) ne disposent pas de plateformes nationales pour les aider à se coordonner. En outre, les CAL sont très hétérogènes et les interventions réussies nécessitent une adaptation. Les inégalités et les différences culturelles doivent être prises en compte dans tout plan régional.
La diplomatie de la santé cérébrale (BHD) et la science de la convergence peuvent fournir un cadre innovant pour les interventions des soignants dans le contexte des inégalités, basé sur l’intégration d’outils, de connaissances et de stratégies développés dans les interfaces multi-domaines. BHD est une initiative qui traverse les frontières disciplinaires tout en fournissant des ressources innovantes et évolutives qui améliorent la santé cérébrale. Par rapport aux approches isolées classiques, le BHD peut mieux articuler des actions multisectorielles en développant des stratégies intégrées qui répondent directement aux défis des soignants.
Le BHD peut fournir un soutien translationnel en utilisant une technologie numérique évolutive, une surveillance des données de masse et des évaluations de la santé des dyades de soignants. Cependant, l’évolutivité nécessite des actions coordonnées aux niveaux micro (individuel), méso (communautaire) et macro (national et transnational) par le biais de politiques mondiales pour garantir de meilleurs résultats. Les problèmes de santé cérébrale ne peuvent être résolus par les seules sciences du cerveau, et le BHD propose une approche innovante pour coordonner les disciplines et les secteurs. Les interventions cliniques, la formation, les stratégies financières et la réaffectation des investissements, les réglementations politiques, les accords public-privé et le soutien international doivent être articulés à un niveau transdisciplinaire garantissant le succès des actions à long terme.
De nombreuses études aux États-Unis et en Europe ont montré que les modèles de soins collaboratifs pour la démence réduisent avec succès le fardeau des soignants. Cependant, même dans les pays développés, la mise en pratique de ces modèles efficaces s’est avérée être un défi. Une opportunité importante de réaliser des économies consiste à former des agents de santé non agréés pour fournir un soutien sous la supervision de spécialistes de la démence en utilisant des soins par téléphone.
L’essai clinique randomisé Care Ecosystem combine ces approches. Cet essai a démontré des bénéfices pour le bien-être des soignants et des patients tout en réduisant le recours aux soins de santé liés aux urgences. Le BHD doit établir des liens stables avec les plans gouvernementaux pour garantir l’intégration dans les politiques fondées sur la science. L’élaboration de stratégies mondiales à long terme visant à étendre les soins collaboratifs en matière de démence, bien que difficile, est essentielle pour soutenir le nombre croissant de soignants atteints de démence dans la région et réduire les énormes inégalités qui l’accompagnent.
| Conclusions |
Des initiatives coordonnées sont nécessaires pour faire face aux énormes fardeaux auxquels sont confrontés les soignants atteints de démence en Amérique latine. Des solutions fondées sur des données probantes à court et à long terme doivent être mises en œuvre.
Les organisations axées sur la santé du cerveau, telles que le Global Brain Health Institute (GBHI) ou le Latin American Brain Health Institute (BrainLat) , peuvent favoriser une plus grande triangulation entre les initiatives mondiales, les dirigeants régionaux émergents et les politiques publiques disponibles.
