Punti salienti
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Secondo un nuovo rapporto internazionale pubblicato su The Lancet , è urgentemente necessario un nuovo modello completo di cura e trattamento dell’autismo che dia priorità ad approcci assistenziali personalizzati e graduali .
Gli autori della Lancet Commission on the Future of Autism Care and Clinical Research chiedono un coordinamento globale tra governi, operatori sanitari, istruzione, istituzioni finanziarie e settori sociali per riformare la ricerca, l’assistenza e il trattamento dell’autismo che includa trattamenti individualizzati in tutta la vita di una persona. vita con la partecipazione attiva dei pazienti e delle loro famiglie.
La Commissione è stata formata nel 2018 da esperti internazionali, tra cui medici, operatori sanitari, ricercatori, sostenitori, autodifensori e genitori di bambini con autismo. Il rapporto identifica le azioni urgenti necessarie nei prossimi cinque anni per rispondere ai bisogni attuali delle persone con autismo e delle loro famiglie in tutto il mondo e per gettare le basi per cure e trattamenti migliori in futuro.
Il rapporto definisce un nuovo standard di cura che tutti i servizi e i sistemi di assistenza sociale nel mondo dovrebbero adottare per supportare meglio i bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie.
La Commissione chiede inoltre che gli sforzi di ricerca globale vadano oltre la scienza di base verso lo sviluppo di interventi pratici e basati sull’evidenza, adattati ai bisogni eterogenei delle persone che vivono con autismo e che possano essere applicati ad altre condizioni di sviluppo neurologico. .
Modello di approccio personalizzato e graduale alla cura
Almeno 78 milioni di persone vivono con autismo in tutto il mondo, la maggior parte delle quali non riceve supporto o servizi di assistenza adeguati, soprattutto coloro che vivono in paesi a basso e medio reddito o in altri contesti con scarse risorse.
Data la natura eterogenea dell’autismo, è urgentemente necessario un nuovo approccio all’assistenza personalizzata e graduale. Questo nuovo approccio si allontana da una diagnosi categorica per concentrarsi sul supporto per migliorare la qualità della vita degli individui e delle loro famiglie, incentrato sulle loro preoccupazioni, bisogni, caratteristiche e circostanze uniche che possono essere adattate nel corso della loro vita.
"Sebbene esistano numerosi interventi e trattamenti ben provati per l’autismo, non si sa abbastanza su quali trattamenti o servizi dovrebbero essere offerti, quando, a chi, per quanto tempo, con quali risultati attesi e a quale costo", afferma il co. -presidente della Commissione Dott.ssa Catherine Lord dell’Università della California, Los Angeles (USA).
“L’autismo è una condizione incredibilmente eterogenea e gli approcci terapeutici dovrebbero variare non solo tra le persone che vivono con l’autismo, ma nel corso della vita di una persona. “Questo approccio terapeutico graduale richiede un coordinamento globale tra governi, settori sociali, operatori sanitari, istituzioni educative e finanziarie e tra le persone che vivono con autismo e le loro famiglie”.
La Commissione ribadisce inoltre il valore della neurodiversità tra le persone con autismo, o la variabilità naturale all’interno del cervello e della mente umana, nella creazione di comunità più forti e più sagge e di valori sociali positivi. Allo stesso tempo, la Commissione propone che la definizione di “autismo profondo” sia adottata per le persone con autismo che sono minimamente verbali o non verbali, non possono difendersi da sole e necessitano di accesso 24 ore su 24 a un adulto che possa prendersi cura di loro. .
Gli autori propongono che la designazione venga utilizzata per scopi amministrativi (piuttosto che per una diagnosi formale) al fine di incoraggiare le comunità cliniche e di ricerca globali a dare priorità ai bisogni di questa popolazione vulnerabile e svantaggiata. Gli autori hanno convalidato la definizione di autismo profondo in tre database e hanno scoperto che si applicherebbe a una percentuale compresa tra il 18% e il 48% delle persone con autismo.
Dare priorità alla ricerca significativa e alla pratica clinica
È necessario sviluppare infrastrutture nazionali e internazionali per aiutare a dare priorità alla ricerca che va oltre la biologia e gli studi sugli interventi individuali per concentrarsi invece su quelli che integrano l’assistenza tra i sistemi nel tempo e tengono conto delle differenze. individui all’interno dello spettro autistico che portano a risultati migliori.
Recenti studi di alta qualità condotti su bambini piccoli con autismo hanno identificato interventi psicosociali che potrebbero comportare cambiamenti in grado di mitigare l’influenza dell’autismo sullo sviluppo di alcune persone. È ora necessaria la ricerca per identificare quali fattori consentono alle persone con autismo di vivere una vita positiva e appagante, gli elementi chiave di interventi efficaci per bambini e adulti e le più ampie barriere ambientali al cambiamento per le persone con autismo.
“La scienza di base ha spesso la priorità rispetto alla conoscenza più pratica, lasciando le persone che vivono con autismo, le famiglie e gli operatori sanitari senza una guida basata sull’evidenza. Le persone con autismo sono una parte preziosa della società. Sollecitiamo un impegno per maggiori investimenti in ciò che può essere fatto ora per le persone che vivono con autismo e le loro famiglie, con particolare attenzione a come sfruttare le informazioni esistenti per rispondere a domande pratiche specifiche che poi informeranno meglio gli interventi e i servizi di aiuto. persone che vivono con autismo affinché raggiungano il loro pieno potenziale", afferma il professor Tony Charman, co-presidente della Commissione, del King’s College di Londra, Regno Unito.
Superare le disuguaglianze globali nella valutazione, nella cura e nel trattamento
I bisogni delle famiglie che vivono con autismo in tutto il mondo sono universali. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto l’autismo come una priorità sanitaria globale, con raccomandazioni chiave che tutti gli Stati membri devono attuare. Ma molte persone con autismo rimangono senza diagnosi, soprattutto in contesti con poche risorse, dove la sorveglianza per qualsiasi disturbo dello sviluppo neurologico viene raramente eseguita.
Le famiglie spesso hanno un accesso limitato alle valutazioni e ad altre risorse per valutare e trattare l’autismo o altre condizioni dello sviluppo neurologico. Inoltre, molte famiglie potrebbero non richiedere una valutazione o un trattamento a causa della limitata consapevolezza dell’autismo, dello stigma sociale e culturale legato alle condizioni dello sviluppo neurologico e delle barriere finanziarie.
“È imperativo affrontare la carenza di risorse esistenti per la cura e il trattamento dell’autismo in tutto il mondo, in particolare per gli individui e le loro famiglie che vivono in contesti con risorse limitate dove l’autismo e altre condizioni dello sviluppo neurologico possono essere stigmatizzate o trascurate, lasciando i bambini non diagnosticati fino a quando età adulta. o in molti casi mai diagnosticato.
In questi contesti, dove vive la maggior parte dei bambini del mondo, le persone non dovrebbero aspettare mesi o anni per iniziare il trattamento perché non riescono a trovare una valutazione adeguata e, una volta identificati i bisogni specifici, la loro geografia, il loro status socioeconomico e lo status sociale e l’accesso ai servizi non dovrebbero costituire un ostacolo al ricevimento delle cure. Anche le donne, le minoranze etniche, le persone che vivono con autismo profondo e le persone con altre condizioni concomitanti, come ansia, depressione, problemi comportamentali o disturbi del sonno, sono spesso più emarginate dai servizi.
Dobbiamo fare di più per queste popolazioni e responsabilizzare i nostri governi e i nostri sistemi sanitari nel fornire un supporto che cambi la vita e che alla fine migliorerà la nostra intera società”, afferma il coautore Dr. Gauri Divan di Sangath, India.
Assistenza migliore oggi e per il futuro
Gli autori scrivono che ora si può fare molto di più per le persone che vivono con autismo, il che getterà le basi per una migliore assistenza globale in futuro per garantire un’assistenza più equa e giustizia sociale per le persone che vivono con autismo.
Le raccomandazioni della Commissione per la pratica clinica e il cambiamento dei sistemi si basano sull’avvio dai bisogni dell’individuo e sul coinvolgimento continuo delle parti interessate, comprese le persone con autismo, le famiglie, i membri della comunità che forniscono supporto e i fornitori, in ogni fase del percorso. Lo sviluppo delle capacità è essenziale per rafforzare i sistemi di assistenza, in particolare nei contesti con scarse risorse e nelle comunità svantaggiate.
Questi approcci multidimensionali produrranno modelli di intervento e servizi dinamici e personalizzati che saranno la chiave per un futuro migliore per le persone con autismo e altre condizioni di sviluppo neurologico.
Scrivendo un commento introduttivo per la Commissione, il dottor Richard Horton, redattore capo di The Lancet e Helen Frankish, direttore esecutivo di The Lancet , affermano: “Le raccomandazioni della Commissione sottolineano il miglioramento della qualità della vita di tutte le persone autistiche e dei loro famiglie cercando migliori informazioni sui bisogni, sui punti di forza e sui servizi più efficaci per le persone autistiche durante tutta la vita e le fasi di sviluppo.
In definitiva, il messaggio della Commissione è di speranza. Gli studi hanno dimostrato che si può fare molto per migliorare i risultati di vita delle persone autistiche. “Ma è necessaria un’azione concertata senza indugio per rispondere a domande fondamentali sulla cura delle persone autistiche, insieme allo sviluppo di politiche e programmi per migliorare la vita di tutte le persone autistiche in tutto il mondo”.
