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Un nouveau modèle complet de soins et de traitement de l’autisme qui donne la priorité à des approches de soins personnalisées et échelonnées est nécessaire de toute urgence, selon un nouveau rapport international publié dans The Lancet .
Les auteurs de la Commission du Lancet sur l’avenir des soins de l’autisme et de la recherche clinique appellent à une coordination mondiale entre les gouvernements, les prestataires de soins de santé, l’éducation, les institutions financières et les secteurs sociaux pour réformer la recherche, les soins et le traitement de l’autisme qui comprendront des traitements individualisés tout au long de la vie d’une personne. vie avec la participation active des patients et de leurs familles.
La Commission a été créée en 2018 par des experts internationaux, notamment des médecins, des prestataires de soins de santé, des chercheurs, des défenseurs, des auto-représentants et des parents d’enfants autistes. Le rapport identifie les actions urgentes nécessaires au cours des cinq prochaines années pour répondre aux besoins actuels des personnes autistes et de leurs familles dans le monde et pour jeter les bases d’un meilleur soin et traitement à l’avenir.
Le rapport définit une nouvelle norme de soins que tous les services et systèmes de protection sociale du monde entier devraient adopter pour mieux répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles.
La Commission appelle également les efforts de recherche mondiaux à s’étendre au-delà de la science fondamentale vers le développement d’interventions pratiques, fondées sur des preuves, adaptées aux besoins hétérogènes des personnes vivant avec l’autisme et pouvant être appliquées à d’autres troubles du développement neurologique. .
Approche modèle personnalisée et échelonnée des soins
Au moins 78 millions de personnes vivent avec l’autisme dans le monde, dont la plupart ne reçoivent pas de services de soutien ou de soins adéquats, en particulier celles vivant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire ou dans d’autres contextes à faibles ressources.
Compte tenu de la nature hétérogène de l’autisme, une nouvelle approche des soins personnalisés et progressifs est nécessaire de toute urgence. Cette nouvelle approche s’éloigne d’un diagnostic catégorique pour se concentrer sur le soutien visant à améliorer la qualité de vie des individus et de leurs familles, en se concentrant sur leurs préoccupations, leurs besoins, leurs caractéristiques et leurs circonstances uniques qui peuvent être ajustés tout au long de leur vie.
"Bien qu’il existe de nombreuses interventions et traitements éprouvés pour l’autisme, on ne sait pas assez quels traitements ou services devraient être proposés, quand, à qui, pendant combien de temps, avec quels résultats attendus et à quel coût", déclare le co -présidente de la Commission Dr. Catherine Lord de l’Université de Californie, Los Angeles (USA).
« L’autisme est une maladie incroyablement hétérogène et les approches thérapeutiques devraient varier non seulement parmi les personnes vivant avec l’autisme, mais tout au long de la vie d’une personne. « Cette approche de soins par étapes nécessite une coordination mondiale entre les gouvernements, les secteurs sociaux, les prestataires de soins de santé, les institutions éducatives et financières, ainsi qu’entre les personnes vivant avec l’autisme et leurs familles. »
La Commission réitère également la valeur de la neurodiversité chez les personnes autistes, ou de la variabilité naturelle au sein du cerveau et de l’esprit humains, pour créer des communautés plus fortes et plus sages et des valeurs sociales positives. Dans le même temps, la Commission propose que la désignation « autisme profond » soit adoptée pour les personnes autistes qui sont peu verbales ou non verbales, ne peuvent pas se défendre elles-mêmes et ont besoin d’un accès 24 heures sur 24 à un adulte qui peut prendre soin d’elles. .
Les auteurs proposent que la désignation soit utilisée à des fins administratives (plutôt qu’un diagnostic formel) afin d’encourager les communautés cliniques et de recherche mondiales à donner la priorité aux besoins de cette population vulnérable et mal desservie. Les auteurs ont validé la désignation d’autisme profond dans trois bases de données et ont constaté qu’elle s’appliquerait à entre 18 % et 48 % des personnes autistes.
Donner la priorité à la recherche et à la pratique clinique significatives
Les infrastructures nationales et internationales doivent être développées pour aider à donner la priorité à la recherche qui va au-delà de la biologie et des études sur les interventions individuelles pour se concentrer plutôt sur celles qui intègrent les soins dans tous les systèmes au fil du temps et tiennent compte des différences. personnes dans le spectre autistique qui conduisent à de meilleurs résultats.
Des essais récents de haute qualité menés auprès de jeunes enfants autistes ont identifié des interventions psychosociales susceptibles d’entraîner des changements susceptibles d’atténuer l’influence de l’autisme sur le développement de certaines personnes. Des recherches sont désormais nécessaires pour identifier les facteurs qui permettent aux personnes autistes de vivre une vie positive et épanouissante, les éléments clés d’interventions efficaces auprès des enfants et des adultes, ainsi que les obstacles environnementaux plus larges au changement pour les personnes autistes.
« La science fondamentale est souvent privilégiée par rapport aux connaissances plus pratiques, laissant les personnes vivant avec l’autisme, leurs familles et les prestataires sans conseils fondés sur des preuves. Les personnes autistes constituent une partie précieuse de la société. Nous appelons à un engagement en faveur d’investissements plus importants dans ce qui peut être fait dès maintenant pour les personnes vivant avec l’autisme et leurs familles, en mettant l’accent sur la manière d’exploiter les informations existantes pour répondre à des questions pratiques spécifiques qui permettront ensuite de mieux éclairer les interventions et les services d’aide. personnes vivant avec l’autisme à atteindre leur plein potentiel », déclare le professeur Tony Charman, coprésident de la Commission, du King’s College de Londres, au Royaume-Uni.
Surmonter les inégalités mondiales en matière d’évaluation, de soins et de traitement
Les besoins des familles vivant avec l’autisme partout dans le monde sont universels. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu l’autisme comme une priorité de santé mondiale, avec des recommandations clés que tous les États membres doivent mettre en œuvre. Mais de nombreuses personnes autistes restent non diagnostiquées, en particulier dans les contextes à faibles ressources, où la surveillance des troubles du développement neurologique est rarement effectuée.
Les familles ont souvent un accès limité aux évaluations et autres ressources pour évaluer et traiter l’autisme ou d’autres troubles neurodéveloppementaux. De plus, de nombreuses familles peuvent ne pas solliciter une évaluation ou un traitement en raison d’une sensibilisation limitée à l’autisme, de la stigmatisation sociale et culturelle liée aux troubles neurodéveloppementaux et des obstacles financiers.
« Il est impératif de remédier au manque de ressources qui existent pour les soins et le traitement de l’autisme dans le monde, en particulier pour les individus et leurs familles vivant dans des contextes à ressources limitées où l’autisme et d’autres troubles du développement neurologique peuvent être stigmatisés ou négligés, laissant les enfants non diagnostiqués jusqu’à ce que l’âge adulte. ou dans de nombreux cas, jamais diagnostiqué.
Dans ces contextes, où vivent la majorité des enfants du monde, les gens ne devraient pas avoir à attendre des mois ou des années pour commencer un traitement parce qu’ils ne peuvent pas trouver une évaluation appropriée et, une fois qu’ils ont identifié des besoins spécifiques, leur géographie, leur statut socio-économique et le statut social et l’accès aux services ne devraient pas constituer un obstacle à l’obtention de soins. Les femmes, les populations ethniques minoritaires, les personnes vivant avec un autisme profond et les personnes souffrant d’autres pathologies concomitantes, telles que l’anxiété, la dépression, les problèmes de comportement ou les troubles du sommeil, sont également souvent plus marginalisées des services.
Nous devons faire davantage pour ces populations et tenir nos gouvernements et nos systèmes de santé responsables de leur fourniture d’un soutien qui changera la vie et qui, à terme, améliorera l’ensemble de notre société », déclare le co-auteur, le Dr Gauri Divan de Sangath, en Inde.
Des soins améliorés aujourd’hui et pour demain
Les auteurs écrivent que l’on peut désormais faire beaucoup plus pour les personnes vivant avec l’autisme, ce qui jettera les bases d’une prise en charge complète améliorée à l’avenir afin de garantir des soins plus équitables et une justice sociale pour les personnes vivant avec l’autisme.
Les recommandations de la Commission pour le changement de la pratique clinique et des systèmes reposent sur la base des besoins individuels et sur la participation continue des parties prenantes, notamment les personnes autistes, les familles, les membres de la communauté qui fournissent un soutien et les fournisseurs, à chaque étape du processus. Le renforcement des capacités est essentiel pour renforcer les systèmes de soins, en particulier dans les contextes à faibles ressources et les communautés mal desservies.
Ces approches multidimensionnelles produiront des modèles d’intervention et de services dynamiques et personnalisés qui seront la clé d’un avenir meilleur pour les personnes atteintes d’autisme et d’autres troubles neurodéveloppementaux.
Dans un commentaire introductif pour la Commission, le Dr Richard Horton, rédacteur en chef de The Lancet et Helen Frankish, rédactrice en chef de The Lancet , déclarent : « Les recommandations de la Commission mettent l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes autistes et de leurs familles en recherchant de meilleures informations sur les besoins, les points forts et les services les plus efficaces pour les personnes autistes tout au long de la vie et des étapes de développement.
En fin de compte, le message de la Commission est un message d’espoir. Des études ont montré que beaucoup peut être fait pour améliorer la vie des personnes autistes. « Mais une action concertée est nécessaire sans délai pour répondre aux questions fondamentales concernant la prise en charge des personnes autistes, ainsi que pour développer des politiques et des programmes visant à améliorer la vie de toutes les personnes autistes dans le monde. »
