Höhepunkte
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Laut einem neuen internationalen Bericht, der in The Lancet
veröffentlicht wurde, ist ein neues, umfassendes Modell der Autismusversorgung und -behandlung, das personalisierte und abgestufte Pflegeansätze priorisiert, dringend erforderlich .
Die Autoren der Lancet Commission on the Future of Autism Care and Clinical Research fordern eine globale Koordinierung zwischen Regierungen, Gesundheitsdienstleistern, Bildungswesen, Finanzinstitutionen und sozialen Sektoren, um Forschung, Pflege und Autismusbehandlung zu reformieren, die individuelle Behandlungen im gesamten Leben einer Person umfassen Leben unter aktiver Beteiligung der Patienten und ihrer Familien.
Die Kommission wurde 2018 von internationalen Experten gegründet, darunter Ärzte, Gesundheitsdienstleister, Forscher, Anwälte, Selbstvertreter und Eltern von Kindern mit Autismus. Der Bericht identifiziert dringende Maßnahmen, die in den nächsten fünf Jahren erforderlich sind, um auf die aktuellen Bedürfnisse von Menschen mit Autismus und ihren Familien auf der ganzen Welt einzugehen und den Grundstein für eine bessere Pflege und Behandlung in der Zukunft zu legen.
Der Bericht legt einen neuen Pflegestandard fest, den alle sozialen Pflegedienste und -systeme auf der ganzen Welt übernehmen sollten, um die Bedürfnisse von Menschen mit Autismus und ihren Familien besser zu unterstützen.
Die Kommission fordert außerdem, dass weltweite Forschungsbemühungen über die Grundlagenforschung hinausgehen und praktische, evidenzbasierte Interventionen entwickeln, die auf die heterogenen Bedürfnisse von Menschen mit Autismus zugeschnitten sind und auf andere neurologische Entwicklungsstörungen angewendet werden können. .
Personalisierter und schrittweiser Modellansatz für die Pflege
Weltweit leben mindestens 78 Millionen Menschen mit Autismus, von denen die meisten keine angemessene Unterstützung oder Pflegedienste erhalten, insbesondere diejenigen, die in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen oder anderen ressourcenarmen Gegenden leben.
Angesichts der Heterogenität von Autismus ist ein neuer Ansatz für eine personalisierte und abgestufte Betreuung dringend erforderlich. Dieser neue Ansatz geht von einer kategorischen Diagnose weg und konzentriert sich auf die Unterstützung zur Verbesserung der Lebensqualität von Einzelpersonen und ihren Familien, die sich auf ihre individuellen Sorgen, Bedürfnisse, Merkmale und Umstände konzentriert und im Laufe ihres Lebens angepasst werden kann.
„Obwohl es zahlreiche bewährte Interventionen und Behandlungen für Autismus gibt, ist nicht genug darüber bekannt, welche Behandlungen oder Dienstleistungen wann, wem, wie lange, mit welchen erwarteten Ergebnissen und zu welchen Kosten angeboten werden sollten“, sagt die Co -Vorsitzende der Kommission Dr. Catherine Lord von der University of California, Los Angeles (USA).
„Autismus ist eine unglaublich heterogene Erkrankung und die Behandlungsansätze sollten nicht nur bei Menschen mit Autismus, sondern im gesamten Leben eines Menschen unterschiedlich sein. „Dieser abgestufte Pflegeansatz erfordert eine globale Koordination zwischen Regierungen, sozialen Sektoren, Gesundheitsdienstleistern, Bildungs- und Finanzinstitutionen sowie zwischen Menschen mit Autismus und ihren Familien.“
Die Kommission bekräftigt außerdem den Wert der Neurodiversität bei Menschen mit Autismus oder der natürlichen Variabilität im menschlichen Gehirn und Geist für die Schaffung stärkerer, weiserer Gemeinschaften und positiver sozialer Werte. Gleichzeitig schlägt die Kommission vor, die Bezeichnung „tiefgreifender Autismus“ für Menschen mit Autismus einzuführen, die nur minimal verbal oder nonverbal sind, nicht für sich selbst eintreten können und rund um die Uhr Zugang zu einem Erwachsenen benötigen, der sich um sie kümmern kann. .
Die Autoren schlagen vor, die Bezeichnung für Verwaltungszwecke (und nicht für eine formelle Diagnose) zu verwenden, um globale Klinik- und Forschungsgemeinschaften zu ermutigen, den Bedürfnissen dieser gefährdeten und unterversorgten Bevölkerung Vorrang einzuräumen. Die Autoren validierten die Bezeichnung „schwerwiegender Autismus“ in drei Datenbanken und stellten fest, dass sie auf zwischen 18 % und 48 % der Menschen mit Autismus zutrifft.
Priorisieren Sie sinnvolle Forschung und klinische Praxis
Es müssen nationale und internationale Infrastrukturen entwickelt werden, um der Forschung Vorrang einzuräumen, die über die Biologie und Studien zu einzelnen Interventionen hinausgeht, und sich stattdessen auf solche zu konzentrieren, die die Versorgung systemübergreifend im Laufe der Zeit integrieren und Unterschiede berücksichtigen. Personen innerhalb des Autismus-Spektrums, die zu besseren Ergebnissen führen.
Jüngste hochwertige Studien bei kleinen Kindern mit Autismus haben psychosoziale Interventionen identifiziert, die zu Veränderungen führen können, die den Einfluss von Autismus auf die Entwicklung mancher Menschen abschwächen könnten. Nun ist Forschung erforderlich, um herauszufinden, welche Faktoren es Menschen mit Autismus ermöglichen, ein positives und erfülltes Leben zu führen, welche Schlüsselelemente wirksame Interventionen für Kinder und Erwachsene sind und welche größeren Umweltbarrieren einer Veränderung für Menschen mit Autismus entgegenstehen.
„Grundlegende Wissenschaft hat oft Vorrang vor mehr praktischem Wissen, sodass Menschen mit Autismus, Familien und Anbieter keine evidenzbasierte Anleitung haben. Menschen mit Autismus sind ein wertvoller Teil der Gesellschaft. Wir fordern ein Engagement für größere Investitionen in das, was jetzt für Menschen mit Autismus und ihre Familien getan werden kann, wobei der Schwerpunkt darauf liegt, wie vorhandene Informationen genutzt werden können, um spezifische praktische Fragen zu beantworten, die dann besser in Interventionen und Hilfsdienste einfließen. Menschen, die mit Autismus leben, ihr volles Potenzial auszuschöpfen“, sagt Professor Tony Charman, Co-Vorsitzender der Kommission vom King’s College London, Großbritannien.
Überwindung globaler Ungleichheiten bei Beurteilung, Pflege und Behandlung
Die Bedürfnisse von Familien mit Autismus auf der ganzen Welt sind universell. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Autismus als globale Gesundheitspriorität anerkannt und allen Mitgliedsstaaten wichtige Empfehlungen zur Umsetzung gegeben. Bei vielen Menschen mit Autismus bleibt die Diagnose jedoch unerkannt, insbesondere in ressourcenarmen Umgebungen, in denen eine Überwachung auf neurologische Entwicklungsstörungen selten durchgeführt wird.
Familien haben häufig nur begrenzten Zugang zu Untersuchungen und anderen Ressourcen zur Beurteilung und Behandlung von Autismus oder anderen neurologischen Entwicklungsstörungen. Darüber hinaus suchen viele Familien möglicherweise keine Untersuchung oder Behandlung auf, da das Bewusstsein für Autismus, die soziale und kulturelle Stigmatisierung im Zusammenhang mit neurologischen Entwicklungsstörungen und finanzielle Hindernisse begrenzt sind.
„Es ist unbedingt erforderlich, dass wir uns mit dem Mangel an Ressourcen befassen, der weltweit für die Pflege und Behandlung von Autismus besteht, insbesondere für Einzelpersonen und ihre Familien, die in ressourcenbeschränkten Umgebungen leben, in denen Autismus und andere neurologische Entwicklungsstörungen möglicherweise stigmatisiert oder übersehen werden, sodass Kinder bis dahin unerkannt bleiben.“ Erwachsensein. oder in vielen Fällen nie diagnostiziert.
In diesen Umgebungen, in denen die Mehrheit der Kinder auf der Welt lebt, sollten die Menschen nicht Monate oder Jahre warten müssen, um mit der Behandlung zu beginnen, weil sie keine angemessene Beurteilung finden und, sobald sie spezifische Bedürfnisse identifiziert haben, ihre geografische Lage oder ihren sozioökonomischen Status nicht kennen und der soziale Status und der Zugang zu Dienstleistungen sollten kein Hindernis für die Inanspruchnahme von Pflege sein. Frauen, Angehörige ethnischer Minderheiten, Menschen mit ausgeprägtem Autismus und Menschen mit anderen gleichzeitig auftretenden Erkrankungen wie Angstzuständen, Depressionen, Verhaltensproblemen oder Schlafstörungen werden ebenfalls häufig stärker von Dienstleistungen ausgeschlossen.
Wir müssen mehr für diese Bevölkerungsgruppen tun und unsere Regierungen und Gesundheitssysteme dafür verantwortlich machen, lebensverändernde Unterstützung bereitzustellen, die letztendlich unsere gesamte Gesellschaft verbessern wird“, sagt Co-Autor Dr. Gauri Divan aus Sangath, Indien.
Verbesserte Pflege heute und für die Zukunft
Die Autoren schreiben, dass jetzt viel mehr für Menschen mit Autismus getan werden kann, was den Grundstein für eine verbesserte umfassende Versorgung in der Zukunft legen wird, um eine gerechtere Pflege und soziale Gerechtigkeit für Menschen mit Autismus zu gewährleisten.
Die Empfehlungen der Kommission für die klinische Praxis und Systemänderungen basieren darauf, dass wir bei jedem einzelnen Schritt mit den Bedürfnissen des Einzelnen beginnen und die Interessengruppen, darunter Menschen mit Autismus, Familien, unterstützende Gemeindemitglieder und Lieferanten, kontinuierlich einbeziehen. Der Kapazitätsaufbau ist für die Stärkung der Pflegesysteme von entscheidender Bedeutung, insbesondere in ressourcenarmen Umgebungen und unterversorgten Gemeinden.
Diese mehrdimensionalen Ansätze werden dynamische, personalisierte Interventions- und Dienstleistungsmodelle hervorbringen, die der Schlüssel zu einer besseren Zukunft für Menschen mit Autismus und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen sein werden.
In einem einleitenden Kommentar für die Kommission sagen Dr. Richard Horton, Chefredakteur von The Lancet, und Helen Frankish, Chefredakteurin von The Lancet : „Die Empfehlungen der Kommission betonen die Verbesserung der Lebensqualität aller autistischen Menschen und ihrer.“ Familien durch die Suche nach besseren Informationen über die Bedürfnisse, Stärken und effektivsten Dienste für autistische Menschen über die gesamte Lebensspanne und Entwicklungsphase hinweg.
Letztlich ist die Botschaft der Kommission eine der Hoffnung. Studien haben gezeigt, dass viel getan werden kann, um die Lebensergebnisse autistischer Menschen zu verbessern. „Es sind jedoch unverzüglich konzertierte Maßnahmen erforderlich, um grundlegende Fragen zur Betreuung autistischer Menschen zu beantworten und Richtlinien und Programme zu entwickeln, um das Leben aller autistischen Menschen auf der ganzen Welt zu verbessern.“
