Punti salienti THE LANCET : Gli esperti mettono in guardia dalla crescente medicalizzazione della morte e chiedono un ripensamento radicale del modo in cui la società si prende cura dei morenti
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I sistemi sanitari e sociali di tutto il mondo non riescono a fornire cure adeguate e compassionevoli alle persone morenti e alle loro famiglie. Secondo una nuova Commissione Lancet, l’attuale enfasi eccessiva sui trattamenti aggressivi per prolungare la vita, le grandi disuguaglianze globali nell’accesso alle cure palliative e gli elevati costi medici alla fine della vita hanno portato milioni di persone a soffrire inutilmente alla fine della vita. fine della vita.
La Commissione chiede un riequilibrio degli atteggiamenti pubblici nei confronti della morte e del morire, allontanandosi da un approccio ristretto e medicalizzato verso un modello di comunità compassionevole, in cui le comunità e le famiglie collaborano con i servizi sanitari e sociali per prendersi cura delle persone che muoiono.
Riunendo esperti in sanità e assistenza sociale, scienze sociali, economia, filosofia, scienze politiche, teologia, lavoro comunitario, nonché pazienti e attivisti comunitari, la Commissione ha analizzato il modo in cui le società di tutto il mondo vedono la morte e l’assistenza. persone che muoiono, fornendo raccomandazioni ai decisori politici, ai governi, alla società civile e ai sistemi sanitari e di assistenza sociale.
"La pandemia di COVID-19 ha visto molte persone morire di una morte medicalizzata definitiva, spesso sole, ma a causa del personale mascherato negli ospedali e nelle unità di terapia intensiva, incapace di comunicare con le proprie famiglie se non digitalmente", afferma la dott.ssa Libby Sallnow, consulente onorario e di medicina palliativa. . Professore clinico senior presso il St Christopher’s Hospice e l’UCL (Regno Unito) e co-presidente della Commissione, "Il modo in cui le persone muoiono è cambiato radicalmente negli ultimi 60 anni, da un evento familiare con supporto medico occasionale, a un medico con capacità limitate È necessario un ripensamento fondamentale del modo in cui ci prendiamo cura dei morenti, delle nostre aspettative sulla morte e dei cambiamenti necessari nella società per riequilibrare il nostro rapporto con la morte”.
La Commissione si concentra principalmente sul momento che intercorre tra il momento in cui a una persona viene diagnosticata una malattia mortale o un infortunio fino alla morte e al dolore che colpisce la vita di coloro che sono rimasti indietro; Non copre le morti improvvise o violente, le morti di bambini o le morti dovute a ingiustizie.
La morte e il morire sono diventati eccessivamente medicalizzati, nascosti e temuti.
Negli ultimi 60 anni, la morte si è spostata oltre l’ambiente familiare e comunitario per diventare principalmente una preoccupazione dei sistemi sanitari. Nel Regno Unito, ad esempio, solo una persona su cinque che necessita di cure di fine vita è a casa, mentre circa la metà è in ospedale.
L’aspettativa di vita globale è aumentata costantemente da 66,8 anni nel 2000 a 73,4 anni nel 2019. Ma, poiché le persone vivono più a lungo, trascorrono più anni in cattive condizioni di salute, e gli anni vissuti con disabilità aumentano da 8,6 anni nel 2000 a 10 anni. nel 2019.
Prima degli anni ’50, i decessi erano prevalentemente il risultato di malattie acute o infortuni, con scarso coinvolgimento da parte dei medici o della tecnologia. Oggi la maggior parte dei decessi è dovuta a malattie croniche, con un alto livello di coinvolgimento dei medici e della tecnologia. L’idea che la morte possa essere sconfitta è ulteriormente alimentata dai progressi della scienza e della tecnologia, che hanno anche accelerato l’eccessivo affidamento agli interventi medici di fine vita.
E poiché l’assistenza sanitaria è diventata centrale, le famiglie e le comunità sono diventate sempre più alienate. Il linguaggio, la conoscenza e la fiducia necessarie per sostenere e gestire la morte sono andate lentamente perse, alimentando ulteriormente la dipendenza dai sistemi sanitari. Nonostante ciò, anziché essere visti come una responsabilità professionale del medico e un diritto per tutti gli individui e le famiglie che lo desiderano, le conversazioni sulla morte e sul morire possono essere difficili e scomode e avvengono troppo spesso in tempi di crisi. Spesso non accadono affatto.
"Moriremo tutti. La morte non è solo e nemmeno sempre un evento medico. La morte è sempre un evento sociale, fisico, psicologico e spirituale, e quando lo comprendiamo come tale, valutiamo più correttamente ciascun partecipante al dramma," aggiunge il coautore della Commissione Mpho Tutu van Furth, sacerdote, Amstelveen, Paesi Bassi.
In tutto il mondo, troppe persone stanno morendo di una morte miserabile.
Sebbene le cure palliative abbiano guadagnato attenzione come specialità, più della metà di tutti i decessi si verificano senza cure palliative o sollievo dal dolore , e le disuguaglianze sanitarie e sociali persistono nella morte.
Gli interventi spesso continuano fino agli ultimi giorni con un’attenzione minima alla sofferenza. Anche la cultura medica, la paura del contenzioso e gli incentivi finanziari contribuiscono all’eccessivo trattamento di fine vita, alimentando ulteriormente le morti in istituti e la sensazione che i professionisti debbano gestire la morte.
La sofferenza non trattata, le gravi disuguaglianze e i trattamenti medici aggressivi hanno avuto un costo elevato. Una quota sproporzionata della spesa annuale totale nei paesi ad alto reddito è destinata al trattamento di coloro che muoiono, suggerendo che i trattamenti di fine vita vengono forniti a una soglia molto più elevata rispetto ad altri trattamenti.
Nei paesi ad alto reddito, tra l’8% e l’11,2% della spesa sanitaria annuale dell’intera popolazione ricade su meno dell’1% delle persone che muoiono quell’anno. L’assistenza sanitaria nell’ultimo mese di vita è costosa e, nei paesi senza copertura sanitaria universale, può portare le famiglie a cadere nella povertà.
“Morire fa parte della vita, ma è diventato invisibile, e l’ansia per la morte e il morire sembra essere aumentata. I nostri attuali sistemi hanno aumentato sia il sottotrattamento che il sovratrattamento alla fine della vita, hanno ridotto la dignità, aumentato la sofferenza e consentito un uso improprio delle risorse. I servizi sanitari sono diventati i custodi della morte ed è necessario un fondamentale riequilibrio nella società per reinventare il nostro rapporto con la morte”, afferma il dottor Richard Smith, copresidente della Commissione.
È necessario un cambiamento fondamentale nella cura della società verso i morenti
La Commissione stabilisce cinque principi di una nuova visione della morte e del morire: 1. I determinanti sociali della morte, del morire e del dolore devono essere affrontati, per consentire alle persone di vivere una vita più sana e morire in modo più equo. 2. La morte deve essere intesa come un processo relazionale e spirituale piuttosto che semplicemente un evento fisiologico, il che significa che le relazioni basate sulla connessione e sulla compassione hanno la priorità e diventano fondamentali per la cura e il sostegno delle persone che muoiono o sono in lutto. 3. Le reti di assistenza per le persone morenti, che si prendono cura e che soffrono devono includere le famiglie, i membri della comunità più ampia insieme ai professionisti. 4. Le conversazioni e le storie sulla morte quotidiana, sul morire e sul dolore dovrebbero essere incoraggiate per facilitare conversazioni, dibattiti e azioni pubbliche più ampie. 5. Alla morte va riconosciuto valore. “Senza la morte, ogni nascita sarebbe una tragedia.” |
La Commissione riconosce che si stanno verificando piccoli cambiamenti, dai modelli di azione comunitaria per parlare della morte, ai cambiamenti nelle politiche nazionali per sostenere il lutto, o agli ospedali che lavorano in collaborazione con le famiglie. Anche se un cambiamento su larga scala richiederà tempo, la Commissione cita l’esempio del Kerala, in India, dove negli ultimi trent’anni la morte e il morire sono stati rivendicati come preoccupazione e responsabilità sociale attraverso un ampio movimento sociale composto da decine di migliaia di persone. volontari integrati dai cambiamenti nei sistemi politici, legali e sanitari.
“Prendersi cura dei morenti significa davvero dare significato al tempo che resta . È il momento di raggiungere il benessere fisico; arrivare ad accettarti e fare pace con te stesso; per tanti abbracci; riparare i ponti rotti delle relazioni e costruirne di nuovi. È un momento per dare amore e ricevere amore, con dignità. Le cure palliative rispettose facilitano questo. Ma questo obiettivo può essere raggiunto solo con una consapevolezza e un’azione comunitaria su base ampia per cambiare lo status quo”, afferma il coautore Dr MR Rajagopal, Pallium India, India.
Per realizzare i cambiamenti diffusi necessari, la Commissione formula raccomandazioni chiave per i decisori politici, i sistemi sanitari e di assistenza sociale, la società civile e le comunità, tra cui:
- L’educazione sulla morte, sul morire e sulle cure di fine vita dovrebbe essere essenziale per le persone in fin di vita, per le loro famiglie e per gli operatori sanitari e sociali.
- Aumentare l’accesso al sollievo dal dolore alla fine della vita dovrebbe essere una priorità globale, e la gestione della sofferenza dovrebbe accompagnare l’estensione della vita come priorità della ricerca e dell’assistenza sanitaria.
- Dovrebbero essere incoraggiate conversazioni e storie sulla morte quotidiana, sul morire e sul lutto.
- Le reti di assistenza devono guidare il sostegno alle persone che muoiono, che si prendono cura e sono in lutto.
- I pazienti e le loro famiglie dovrebbero ricevere informazioni chiare sulle incertezze, nonché sui possibili benefici, rischi e danni degli interventi su malattie potenzialmente mortali per consentire decisioni più informate.
- I governi dovrebbero creare e promuovere politiche a sostegno dei caregiver informali e del congedo per lutto o compassione in tutti i paesi.
