Points forts THE LANCET : Des experts mettent en garde contre la surmédicalisation croissante de la mort et appellent à repenser radicalement la manière dont la société prend soin des mourants
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Les systèmes de santé et sociaux du monde entier ne parviennent pas à fournir des soins adéquats et compatissants aux personnes mourantes et à leurs familles. Selon une nouvelle commission du Lancet, l’accent excessif mis actuellement sur les traitements agressifs qui prolongent la vie, les grandes inégalités mondiales en matière d’accès aux soins palliatifs et les coûts médicaux élevés en fin de vie ont conduit des millions de personnes à souffrir inutilement en fin de vie. fin de vie.
La Commission appelle à un rééquilibrage des attitudes du public à l’égard de la mort et des mourants, en passant d’une approche étroite et médicalisée à un modèle communautaire compatissant, dans lequel les communautés et les familles travaillent avec les services de santé et sociaux pour prendre soin des personnes décédées.
Réunissant des experts dans les domaines de la santé et des soins sociaux, des sciences sociales, de l’économie, de la philosophie, des sciences politiques, de la théologie, du travail communautaire, ainsi que des patients et des militants communautaires, la Commission a analysé la manière dont les sociétés du monde entier perçoivent la mort et les soins. personnes décédées, fournissant des recommandations aux décideurs politiques, aux gouvernements, à la société civile et aux systèmes de santé et de protection sociale.
« La pandémie de COVID-19 a vu de nombreuses personnes mourir de manière médicale définitive, souvent seules, mais devant le personnel masqué des hôpitaux et des unités de soins intensifs, incapables de communiquer avec leur famille sauf par voie numérique », déclare le Dr Libby Sallnow, consultante honoraire en médecine palliative. . Professeur clinicien principal au St Christopher’s Hospice et à l’UCL (Royaume-Uni) et coprésident de la Commission, « la façon dont les gens meurent a radicalement changé au cours des 60 dernières années, passant d’un événement familial avec un soutien médical occasionnel à un médecin avec un soutien médical limité. le soutien familial. Il est nécessaire de repenser fondamentalement la manière dont nous prenons soin des mourants, nos attentes concernant la mort et les changements nécessaires dans la société pour rééquilibrer notre relation avec la mort.
La Commission se concentre principalement sur le moment à partir du moment où une personne reçoit un diagnostic de maladie ou de blessure limitant l’espérance de vie et sur le chagrin qui affecte la vie de ceux qui restent ; Elle ne couvre pas les morts subites ou violentes, les décès d’enfants ou les décès dus à l’injustice.
La mort et l’agonie sont devenues trop médicalisées, cachées et redoutées.
Au cours des 60 dernières années, la mort a dépassé le cadre familial et communautaire pour devenir une préoccupation majeure des systèmes de santé. Au Royaume-Uni, par exemple, seule une personne sur cinq nécessitant des soins de fin de vie se trouve à son domicile, tandis qu’environ la moitié est hospitalisée.
L’espérance de vie dans le monde a augmenté régulièrement , passant de 66,8 ans en 2000 à 73,4 ans en 2019. Mais, à mesure que les gens vivent plus longtemps, ils vivent davantage d’années supplémentaires en mauvaise santé, et les années vécues avec un handicap augmentent de 8,6 ans en 2000 à 10 ans. en 2019.
Avant les années 1950, les décès étaient principalement le résultat de maladies ou de blessures aiguës, avec peu d’intervention des médecins ou de la technologie. Aujourd’hui, la plupart des décès sont dus à des maladies chroniques, avec une forte implication des médecins et de la technologie. L’idée selon laquelle la mort peut être vaincue est en outre alimentée par les progrès de la science et de la technologie, qui ont également accéléré le recours excessif aux interventions médicales de fin de vie.
Et à mesure que les soins de santé occupent une place centrale, les familles et les communautés sont de plus en plus aliénées. Le langage, les connaissances et la confiance nécessaires pour accompagner et gérer la mort se sont lentement perdus, alimentant encore davantage la dépendance à l’égard des systèmes de santé. Malgré cela, plutôt que d’être considérées comme une responsabilité professionnelle du médecin et un droit pour toutes les personnes et familles qui le souhaitent, les conversations sur la mort et l’agonie peuvent être difficiles et inconfortables et se produire trop souvent en temps de crise. Souvent, cela n’arrive pas du tout.
"Nous allons tous mourir. La mort n’est pas seulement ni même toujours un événement médical. La mort est toujours un événement social, physique, psychologique et spirituel, et lorsque nous la comprenons comme tel, nous valorisons plus correctement chaque participant au drame", ajoute Mpho Tutu van Furth, co-auteur de la Commission, prêtre, Amstelveen, Pays-Bas.
Partout dans le monde, trop de gens meurent misérablement.
Même si les soins palliatifs ont retenu l’attention en tant que spécialité, plus de la moitié de tous les décès surviennent sans soins palliatifs ni soulagement de la douleur , et les inégalités sanitaires et sociales persistent en cas de décès.
Les interventions se poursuivent souvent jusque dans les derniers jours avec une attention minime à la souffrance. La culture médicale, la peur des litiges et les incitations financières contribuent également au surtraitement en fin de vie, alimentant encore davantage les décès en institution et le sentiment que les professionnels doivent gérer la mort.
Les souffrances non traitées, les inégalités flagrantes et les traitements médicaux agressifs ont un coût élevé. Une part disproportionnée des dépenses annuelles totales dans les pays à revenu élevé est consacrée au traitement des personnes décédées, ce qui suggère que les traitements de fin de vie sont fournis à un seuil beaucoup plus élevé que les autres traitements.
Dans les pays à revenu élevé, entre 8 % et 11,2 % des dépenses annuelles de santé de l’ensemble de la population reposent sur moins de 1 % des personnes décédées cette année-là. Les soins dispensés au cours du dernier mois de la vie coûtent cher et, dans les pays sans couverture sanitaire universelle, ils peuvent plonger les familles dans la pauvreté.
« Mourir fait partie de la vie, mais il est devenu invisible, et l’anxiété face à la mort et à l’agonie semble avoir augmenté. Nos systèmes actuels ont accru à la fois le sous-traitement et le surtraitement en fin de vie, réduit la dignité, accru les souffrances et permis une mauvaise utilisation des ressources. Les services de santé sont devenus les gardiens de la mort, et un rééquilibrage fondamental de la société est nécessaire pour réimaginer notre relation avec la mort », déclare le Dr Richard Smith, coprésident de la Commission.
Un changement fondamental est nécessaire dans la société de soins aux mourants
La Commission établit cinq principes d’une nouvelle vision de la mort et du mourir : 1. Il faut s’attaquer aux déterminants sociaux de la mort, de l’agonie et du deuil, afin de permettre aux individus de vivre une vie plus saine et de mourir de manière plus équitable. 2. La mort doit être comprise comme un processus relationnel et spirituel plutôt que comme un simple événement physiologique, ce qui signifie que les relations basées sur la connexion et la compassion sont prioritaires et deviennent fondamentales pour les soins et le soutien des personnes décédées ou en deuil. 3. Les réseaux de soins pour les personnes mourantes, soignantes et souffrantes doivent inclure les familles, les membres de la communauté au sens large ainsi que les professionnels. 4. Les conversations et les histoires sur la mort, l’agonie et le deuil au quotidien devraient être encouragées afin de faciliter des conversations, des débats et des actions publiques plus larges. 5. La valeur doit être reconnue dans la mort. « Sans la mort, chaque naissance serait une tragédie. » |
La Commission reconnaît que de petits changements sont en train de se produire, qu’il s’agisse de modèles d’action communautaire pour parler de la mort, de changements dans les politiques nationales de soutien au deuil ou d’hôpitaux travaillant en partenariat avec les familles. Même si un changement à grande échelle prendra du temps, la Commission cite l’exemple du Kerala, en Inde, où, au cours des trois dernières décennies, la mort et l’agonie ont été récupérées comme une préoccupation et une responsabilité sociale à travers un vaste mouvement social composé de dizaines de milliers de personnes. des bénévoles complétés par des changements dans les systèmes politiques, juridiques et de santé.
« Prendre soin des mourants, c’est vraiment donner du sens au temps qui reste . C’est le moment d’atteindre le confort physique ; arriver à s’accepter et à faire la paix avec soi-même ; pour de nombreux câlins ; réparer les ponts relationnels brisés et en construire de nouveaux. C’est le moment de donner et de recevoir de l’amour avec dignité. Des soins palliatifs respectueux facilitent cela. Mais cela ne peut être réalisé qu’avec une prise de conscience communautaire à grande échelle et des actions visant à changer le statu quo », déclare le co-auteur, le Dr MR Rajagopal, Pallium India, Inde.
Pour réaliser les changements généralisés nécessaires, la Commission formule des recommandations clés à l’intention des décideurs politiques, des systèmes de santé et de protection sociale, de la société civile et des communautés, notamment :
- L’éducation à la mort, à l’agonie et aux soins de fin de vie devrait être essentielle pour les personnes en fin de vie, leurs familles et les professionnels de la santé et des services sociaux.
- Accroître l’accès au soulagement de la douleur en fin de vie devrait être une priorité mondiale, et la gestion de la souffrance devrait accompagner l’allongement de la vie en tant que priorité de recherche et de soins de santé.
- Les conversations et les histoires sur la mort quotidienne, l’agonie et le deuil doivent être encouragées.
- Les réseaux de soins doivent diriger le soutien aux personnes décédées, soignées et en deuil.
- Les patients et leurs familles doivent recevoir des informations claires sur les incertitudes, ainsi que sur les avantages, les risques et les inconvénients possibles des interventions dans les maladies potentiellement mortelles afin de permettre des décisions plus éclairées.
- Les gouvernements devraient créer et promouvoir des politiques visant à soutenir les aidants naturels et les congés de deuil ou de compassion dans tous les pays.
